Le 16 novembre 2017 a eu lieu en Espagne le premier séminaire sur la LHON ou neuropathie optique héréditaire de Leber. L’événement a eu lieu à Madrid et a été dirigé par la Dr. Castillo, chef du Département de Neurophtalmologie et Enseignement de l’ICR.
L’objectif principal de la rencontre fut celle de créer un groupe d’experts sur LHON en Espagne. Ils ont fournit de l’information scientifique actualisé sur les maladies, qui s’est traité depuis le point de vue de différentes spécialités médicales, du point de vue des patients et de la stratégie thérapeutique actuelle. D’autre part, ils ont mit l’accent dans le besoin de diffuser les connaissances sur LHON afin d’aborder le problème de manque de diagnostique précoce.
Tout au long du séminaire, ont eu lieu différentes sessions dans lesquelles on a abordé, entre autres, l’interprétation des mutations de l’ADN mitochondriale (hérité de la mère) dans les maladies mitochondriale comme c’est le cas du NHOL et les manifestations de la maladie. En ce qui concerne les cas cliniques, on a présenté une étude de deux cas de neuropathie de Leber : avec un début typique et un autre atypique, en plus d’autres cas de la maladie avec différentes particularités.
Le groupe d’experts du séminaire a débattu sur le besoin de créer un réseau espagnol de centres de références qui puisse assurer une gestion optimale du LHON centré dans le patient et qui puisse s’appliquer aussi à d’autres maladies du nerf optiques et maladies oculaires rares. De plus, ils ont commenté les stratégies de gestion de la maladie dans les pays de l’Union Européenne, ils ont abordé l’utilisation de l’Idebenona comme voie thérapeutique et ils ont proposé différents projets de travails en équipe multidisciplinaire en relation avec la neuropathie héréditaire de Leber.
La neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON) est une maladie neurodégénérative mitochondriale qui affecte le nerf optique et provoque une perte de vision.
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