La Dra. Castillo lidera a Espanya un estudi per conèixer millor la història natural de la LHON

Contingut mèdic revisat per - Darrera revisió 27/11/2018
La Dra. Castillo lidera a Espanya un estudi per conèixer millor la història natural de la LHON

GenSight inicia un estudi per comprendre millor la història natural de la neuropatia òptica hereditària de Leber o LHON (per les seves sigles en anglès) – com evoluciona la funció visual, quins altres símptomes poden associar-se…-, com es relacionen entres sí factors genètics i ambientals en el desenvolupament de la malaltia i quins costos, directes o indirectes, es generen per al pacient i la seva família.

Es tracta d’un estudi observacional (és a dir, no s’administra cap fàrmac ni es realitza cap intervenció sobre els pacients), en què es revisaran dades de la història clínica del pacient i s’administraran enquestes amb preguntes sobre la qualitat de vida i altres factors que han de ser respostes pels pacients.

No és necessari realitzar cap visita addicional. Per poder participar a l’estudi, s’ha de tenir confirmat el diagnòstic genètic de LHON, s’han de documentar com a mínim dues mesures d’agudesa visual durant el període entre el 1r any fins els 3 anys després d’iniciar la pèrdua visual al primer ull i s’ha de signar el consentiment informat (en el cas de menors d’edat, es requereix el permís del tutor legal).

No seran aptes per l’estudi aquells pacients que hagin rebut un fàrmac en investigació o hagin participat en altres assajos clínics relacionats amb la LHON. No es requereix cap visita addicional.

Es reclutarà, com a mínim 50 pacients (afectats de LHON) entre Espanya, Itàlia, França, Regne Unit i Estats Units. A Espanya, l’investigadora principal serà la Dra. Lorena Castillo, cap dels Departaments de Neurooftalmologia i Docència de l’ICR.

L’estudi està registrat a la pàgina d’assajos clínics dels Estats Units i es pot consultar a través del següent enllaç:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03295071

Articles relacionats

Neuropatia òptica hereditària de Leber

Què és la neuropatia òptica hereditària de Leber? La neuropatia òptica hereditària de Leber (NOHL o LHON, per les sigles en anglès), també coneguda com atròfia òptica de Leber (LOA), rep el seu nom en honor al doctor Theodore Leber, que va descriure, en 1871, un patró característic de pèrdua de visió sobtada en homes […]

Donem a conèixer la NOHL, que afecta a joves adults i produeix ceguera

La Dra. Castillo, com a líder europea en LHON (sigles en anglès de Neuropatia Òptica Hereditària de Leber), ha estat entrevistada per la plataforma digital Pharmaphorum. La Dra. Castillo és la cap dels Departaments de Neuroftalmologia i Docència de l’ICR, consultora mèdica i membre del Comitè Científic de ASANOL (l’Associació Atròfia Nervi Òptic Leber), participa […]

El Departament d’Investigació porta a terme un assaig en pacients amb neuropatia òptica hereditària de Leber dirigit per la Dra. Castillo

ICR, a l’avantguarda en investigació La Dra. Castillo, responsable dels Departaments de Neuroftalmologia i Docència de l’Institut Català de Retina, ha iniciat amb el Departament d’Investigació un assaig desenvolupat per Santhera Pharmaceuticals, per al qual es busquen participants de més de 12 anys, de tots dos sexes, afectats per la neuropatia òptica de Leber (LHON), amb inici […]

La Dra. Castillo publica una editorial sobre les perspectives terapèutiques de la NOHL als Archivos de la Sociedad Española de Oftalmología

La Dra. Lorena Castillo, cap de Neurooftalmologia de l’Institut Català de Retina, publica al número de desembre de la revista Archivos de la Sociedad Española de Oftalmología una editorial sobre les perspectives terapèutiques de la NOHL (Neuropatía Òptica Hereditària de Leber). Les editorials de les revistes mediques, publicades sempre per persones líders en opinió dins […]

La NOHL, única malaltia mitocondrial que es pot estudiar "únicament aproximant-se a l’ull"

Més de 150 assistents van participar a la trobada científica dedicada a la Neuropatia Òptica Hereditària de Leber (NOHL), celebrada entre el 12 i el 14 de maig passats. La NOHL (o LHON, per les sigles en anglès) és una malaltia poc habitual que redueix l’agudesa visual i que es deu a una alteració genètica mitocondrial. […]

Publica el teu comentari

D'acord amb el que disposa el Reglament General de Protecció de Dades (REGLAMENT (UE) 2016/679 posa al seu coneixement la següent informació sobre el tractament de dades personals.

Responsables: Institut Català de la Retina, S.L., Institut Català de Cirurgia refractiva, S.L. (en endavant ICR)

Contacte Delegat de Protecció de Dades: C/Pau Alcover nº 67 08017 Barcelona – rgpd@icrcat.com

Finalitat: La finalitat del tractament és gestionar la informació que ens facilita i en cas de disposar del seu consentiment, publicar el testimoni a la nostra web.

Legitimació: La base legal per al present tractament és la sol·licitud realitzada per vostè i el seu consentiment.

Destinataris: Els destinataris de la informació són els departaments i delegacions en els quals s'organitza ICR, en part o en la seva totalitat. No es comunicarà a tercers.

Drets: En qualsevol moment, vostè por exercir el seu dret d'accés, rectificació, supressió, oposició, limitació del tractament i/o portabilitat de les dades mitjançant escrit dirigit al Delegat de Protecció de Dades DPD a la direcció establerta facilitada a contacte. També pot revocar els consentiments a altres tractament. També pot sol·licitar més informació al DPD sobre els tractaments realitzats.
En cas que consideri que s'han vulnerat els seus drets vostè pot presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control en matèria de Protecció de Dades competent.

A tots els efectes, l'usuari accepta que l'opinió expressada serà exclusivament responsabilitat seva. L'usuari assumeix sota la seva exclusiva responsabilitat els danys o perjudicis que se’n puguin derivar.
ICR no es farà responsable de l'exactitud, qualitat, fiabilitat, correcció, moralitat i legalitat de les dades, informacions o opinions publicades pels usuaris.
ICR es reserva el dret de no publicar totes les opinions dels usuaris.
El nom d'usuari és responsabilitat de l'usuari. ICR no es farà responsable de l'ús il·legal o amb fins il·lícits que altres usuaris puguin fer d'aquest nom d'usuari.

Conservació: Les dades recollides seran conservades durant el temps necessari per a la gestió sol·licitada.

Visita'ns:

ICR Seu Central Ganduxer

C/ Ganduxer, 117
08022 Barcelona Veure mapa

ICR Pau Alcover

C/ Pau Alcover, 67
08017 Barcelona Veure mapa

ICR Terrassa

C/ del Nord, 77
08221 Terrassa Veure mapa

Centre Quirúrgic Clínica Bonanova

Pg. de la Bonanova, 22
08022 Barcelona Veure mapa

Proves i tractaments Clínica Bonanova

C/ Mandri, 63
08022 Barcelona Veure mapa

Servei d’Oftalmologia ICR a la Clínica Ntra. Sra. del Remei

C/ de l'Escorial,148
08024 Barcelona Veure mapa

ICR Seu Central Ganduxer

Telèfon 93 378 23 19
Telèfon d'urgències: 93 418 72 27

Horari:
De dilluns a divendres de 8 a 20 hores
Dissabtes de 9 a 14 hores

Com arribar-hi Més informació

ICR Pau Alcover

Telèfon 93 378 23 19

Horari:
De dilluns a divendres de 8:00 h a 20:00 h.
Dissabte de 8:00 h a 14:00 h.

Com arribar-hi Més informació

ICR Terrassa

Telèfon 93 736 34 40

Horari:
De dilluns a divendres de 8:30 h a 14 h i de 15 h a 20 h.

Com arribar-hi Més informació

Centre Quirúrgic Clínica Bonanova

Telèfon 934 34 09 25

Horari:
De dilluns a divendres de 7:30 h a 20:30 h.

Com arribar-hi Més informació

Proves i tractaments Clínica Bonanova

Telèfon 93 434 27 70

Com arribar-hi Més informació

Servei d’Oftalmologia ICR a la Clínica Ntra. Sra. del Remei

Telèfon 902 10 10 50

Horari:
Totes les tardes de 15 h a 20 h i divendres matí de 10 h a 14 h.

Com arribar-hi Més informació

Aquest lloc web fa servir galetes per recopilar informació estadística sobre la teva navegació. Si continues navegant, considerem que acceptes el seu ús. Més informació .