La Dra. Castillo lidera a Espanya un estudi per conèixer millor la història natural de la LHON

Contingut mèdic revisat per - Darrera revisió 27/11/2018
La Dra. Castillo lidera a Espanya un estudi per conèixer millor la història natural de la LHON

GenSight inicia un estudi per comprendre millor la història natural de la neuropatia òptica hereditària de Leber o LHON (per les seves sigles en anglès) – com evoluciona la funció visual, quins altres símptomes poden associar-se…-, com es relacionen entres sí factors genètics i ambientals en el desenvolupament de la malaltia i quins costos, directes o indirectes, es generen per al pacient i la seva família.

Es tracta d’un estudi observacional (és a dir, no s’administra cap fàrmac ni es realitza cap intervenció sobre els pacients), en què es revisaran dades de la història clínica del pacient i s’administraran enquestes amb preguntes sobre la qualitat de vida i altres factors que han de ser respostes pels pacients.

No és necessari realitzar cap visita addicional. Per poder participar a l’estudi, s’ha de tenir confirmat el diagnòstic genètic de LHON, s’han de documentar com a mínim dues mesures d’agudesa visual durant el període entre el 1r any fins els 3 anys després d’iniciar la pèrdua visual al primer ull i s’ha de signar el consentiment informat (en el cas de menors d’edat, es requereix el permís del tutor legal).

No seran aptes per l’estudi aquells pacients que hagin rebut un fàrmac en investigació o hagin participat en altres assajos clínics relacionats amb la LHON. No es requereix cap visita addicional.

Es reclutarà, com a mínim 50 pacients (afectats de LHON) entre Espanya, Itàlia, França, Regne Unit i Estats Units. A Espanya, l’investigadora principal serà la Dra. Lorena Castillo, cap dels Departaments de Neurooftalmologia i Docència de l’ICR.

L’estudi està registrat a la pàgina d’assajos clínics dels Estats Units i es pot consultar a través del següent enllaç:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03295071

Publica el teu comentari

D'acord amb el que disposa el Reglament General de Protecció de Dades (REGLAMENT (UE) 2016/679 posa al seu coneixement la següent informació sobre el tractament de dades personals.

Responsables: Institut Català de la Retina, S.L., Institut Català de Cirurgia refractiva, S.L. (en endavant ICR)

Contacte Delegat de Protecció de Dades: C/Pau Alcover nº 67 08017 Barcelona – rgpd@icrcat.com

Finalitat: La finalitat del tractament és gestionar la informació que ens facilita i en cas de disposar del seu consentiment, publicar el testimoni a la nostra web.

Legitimació: La base legal per al present tractament és la sol·licitud realitzada per vostè i el seu consentiment.

Destinataris: Els destinataris de la informació són els departaments i delegacions en els quals s'organitza ICR, en part o en la seva totalitat. No es comunicarà a tercers.

Drets: En qualsevol moment, vostè por exercir el seu dret d'accés, rectificació, supressió, oposició, limitació del tractament i/o portabilitat de les dades mitjançant escrit dirigit al Delegat de Protecció de Dades DPD a la direcció establerta facilitada a contacte. També pot revocar els consentiments a altres tractament. També pot sol·licitar més informació al DPD sobre els tractaments realitzats.
En cas que consideri que s'han vulnerat els seus drets vostè pot presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control en matèria de Protecció de Dades competent.

A tots els efectes, l'usuari accepta que l'opinió expressada serà exclusivament responsabilitat seva. L'usuari assumeix sota la seva exclusiva responsabilitat els danys o perjudicis que se’n puguin derivar.
ICR no es farà responsable de l'exactitud, qualitat, fiabilitat, correcció, moralitat i legalitat de les dades, informacions o opinions publicades pels usuaris.
ICR es reserva el dret de no publicar totes les opinions dels usuaris.
El nom d'usuari és responsabilitat de l'usuari. ICR no es farà responsable de l'ús il·legal o amb fins il·lícits que altres usuaris puguin fer d'aquest nom d'usuari.

Conservació: Les dades recollides seran conservades durant el temps necessari per a la gestió sol·licitada.

ICR Seu Central Ganduxer

c/Ganduxer,117
08022 Barcelona

ICR Pau Alcover

C. Pau Alcover 67
08017 Barcelona

ICR Terrassa

C. del Nord, 77
08221 Terrassa

Centre Quirúrgic Clínica Bonanova

Passeig Bonanova, 22
08022 Barcelona

Proves i tractaments Clínica Bonanova

c/ Mandri, 63
08022 Barcelona

Delegació ICR – Clínica Ntra. Sra. del Remei

c/ de l'Escorial,148
08024 Barcelona
Aquest lloc web fa servir galetes per recopilar informació estadística sobre la seva navegació. Si continua navegant, considerem que accepta el seu ús. Més informació .